Du hast gerade die Diagnose Parkinson erhalten – und nun?

Was kannst Du jetzt tun? Was ist rat- oder heilsam?

Zuerst einmal: Parkinson ist bis heute unheilbar. Bei Morbus Parkinson verklumpt das Alpha-Synuclein im Gehirn. Diese Erkenntnis hilft so weit, dass zurzeit danach geforscht wird, wie man diese Verklumpung verhindern oder sogar lösen kann. Bei anderen atypischen Parkinson-Erkrankungen verklumpt das Tau-Protein.

Ernährung

Der Darm steht bei Morbus Parkinson stark im Vordergrund. Einen konkreten Ratschlag von den Parkinson-Experten der europäischen Parkinson-Richtlinie für die passende Ernährung gibt es aber nicht. Ernährungsspezialisten selbst raten je nach der eigenen Überzeugung zu der einen Ernährungsform oder der anderen. Ausreichende Studienergebnisse hierzu gibt es bis dato noch nicht. Nur viele Thesen. Daher möchte ich das Thema an dieser Stelle nicht vertiefen, sondern Dich hier nur dafür sensibilisieren.

Die guten alten Medikamente

Es gibt viele Medikamente, die bei einer Parkinson-Erkrankung eingesetzt werden. Zum einen ist es Levodopa oder auch L-Dopa genannt, das häufig verordnet wird. Daneben gibt es Dopaminantagonisten, die die Aufnahme von Dopamin anregen sollen. COMT-Hemmer und MAO-B-Hemmer sollen den Dopaminabbau bremsen. NMDA-Antagonisten wirken dem Ungleichgewicht der Botenstoffe entgegen und helfen so bei z. B. Überbewegungen und erhöhen die Menge von aktiven Dopamin im Gehirn. Anticholinergika wirken sich ebenfalls positiv auf das Gleichgewicht der Botenstoffe aus, werden wegen der Nebenwirkung aber seltener eingesetzt.
Es mag hier sinnvoll sein, die Medikamente zu kennen. Mit der Zeit wirst Du hier zunehmend zum eigenen Spezialisten werden. Wichtig ist, dass Du ein gutes Vertrauensverhältnis zu Deinem Arzt hast und dieser sich mit der Erkrankung auskennt. Einstellungen können aber auch in spezialisierten Kliniken oder als ärztliche Videobegleitung zu Hause vorgenommen werden. Beide Methoden haben ihre Vor- und Nachteile. In Kliniken kannst Du zusätzlich Kontakte knüpfen und von möglichen anderen Behandlungen profitieren, während bei der Videobegleitung die Anfahrt und das höhere Infektionsrisiko entfällt. Dass die Einstellung im häuslichen Umfeld stattfindet, hat den Vorteil, dass Du nicht plötzlich mit anderen Umgebungsfaktoren zurechtkommen musst.

Und dann?

Dann verbringst Du in der Regel die meiste Zeit mit Parkinson alleine. Am Anfang gelingt es oft sehr gut. Die Erkrankung ist gut mit den Medikamenten zu regulieren. Trotzdem tauchen viele Fragen auf, die zermürbend sein können.

Wie lange kann ich noch arbeiten?
Werde ich zum Pflegefall?
Wie kann ich die Schlafstörungen reduzieren?
Was kann ich mit den Schmerzen machen?
Wo finde ich Hilfe?
Sage ich es dem Vorgesetzen oder den Freunden? Und wie mache ich das?

Die Erkrankung und all diese Fragen können Ängste und Depressionen auslösen. Häufig geht mit Parkinson eine Erschöpfung oder Energielosigkeit einher, die es Dir schwermachen kann, aktiv zu werden.

Wo findest Du Hilfe?

Es gibt eine Reihe von Selbsthilfegruppen – vor Ort und auch im Internet.
Auch ein Psychologe kann eine hilfreiche Unterstützung beim Umgang mit der Erkrankung, Deinen Lebensfragen oder in partnerschaftlichen Krisen sein.
Was Deine physischen Symptome betrifft, hast Du die Möglichkeit einen Physiotherapeuten, einen Ergotherapeuten oder einen Logopäden in Anspruch zu nehmen. Das ist dann sinnvoll, wenn Du bestimmte Symptome hast.
Der Physiotherapeut hilft Dir bei Deinen körperlichen Beschwerden. Das können Schmerzen, Haltungs- oder Bewegungsstörungen sein. Vielleicht hast Du auch Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht. Achte bei Deinem Therapeuten darauf, dass ihr überwiegend aktiv arbeitet. Massagen sind zwar angenehm, bringen Dich aber nicht weiter.
Der Ergotherapeut ist spezialisiert auf die Feinmotorik und kann Dir auch bei Konzentrationsschwierigkeiten weiterhelfen.
In meinen Augen macht es immer Sinn frühzeitig Kontakt mit einem gut spezialisierten Logopäden aufzunehmen. Der Grund dafür ist, dass im späteren Verlauf das Sprechen und das Schlucken schwieriger werden. Beides ist wichtig. Das Sprechen hilft Dir, Dich mit Deinen Liebsten auszutauschen. Schluckstörungen hingegen sind gefährlich. Durch Schluckstörungen kann es zur sogenannten Aspiration kommen, bei der Nahrung und Speichel in die Lunge geraten. Dies kann zu Lungenentzündungen und somit zum Tod führen.

Keine Sorge: Eine Parkinson-Erkrankung selbst ist nicht tödlich. Allerdings gibt es Komplikationen, die wie die Lungenentzündung tödlich enden können. Die Folge eines Sturzes ist eine weiterer Risikofaktor. Mein Tipp daher: Gehe frühzeitig und zumindest phasenweise immer wieder zum Logopäden und lasse Dich von ihm schulen!
Zweitens: Achte auf Dein Gleichgewicht und lebe von Anfang an aktiv weiter!

Parkinson und Sport

Es ist wahnsinnig wichtig mit und trotz Parkinson Sport zu treiben oder Dich viel zu bewegen. Das haben viele Studien gezeigt. Den einen idealen Parkinson-Sport gibt es aber nicht. Wichtig ist, dass es Dir Freude bereitet. So bewegst Du Dich öfter und mehr.
Aber auch mit Sport wirst Du dann und wann an Deine Grenzen kommen und Fragen haben.

Und dann?

Es kann sein, dass Du feststellst, dass sich die Menschen um Dich herum wahnsinnig viel Mühe geben. Aber so richtig Ahnung von Parkinson haben die wenigsten. Dein Physiotherapeut massiert Dich vielleicht oder er hilft Dir, Dich zu dehnen. Du merkst aber, Du kommst so nicht weiter. Du steckst fest. Der Ergotherapeut macht auch irgendwas, aber es dockt bei den Problemen, die Du tatsächlich im Leben hast, nicht an. Alle Therapien erfüllen einzeln gesehen ihren Zweck, aber Dir fehlt der rote Faden, der Dir weiterhilft.

Parkinson Hilfe online!

Mein Name ist Silke van Beuningen und ich helfe Parkinson-Erkrankten online aktiv und glücklich zu leben. Meine Wurzeln liegen in der Physiotherapie. Ich bin spezialisiert auf das Parkinson-Syndrom und das Leben damit. Dabei ist meine Sichtweise ganzheitlich und von Herzen. Meine Methode ist schrittweise und für jeden geeignet. Du kannst dabei in Deinem Tempo und nach Deinen Bedürfnissen vorgehen oder auch online mehr Unterstützung von mir erhalten.

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