Parkinson: (K)ein Grund zur Panik: Wie die Diagnose deine Lebenserwartung ändert

Die Diagnose Parkinson ist ein Schock. Vermutlich fragst du dich deshalb gleich, wie bei Parkinson deine Lebenserwartung ist.

Und auch mit der Zeit kommen immer wieder mal Momente, in denen du Angst vor der Zukunft haben kannst.

Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung. Die Krankheit schreitet meistens langsam voran. Die sicht- und spürbaren Veränderungen entstehen über viele Jahre. Trotzdem sind sie da und du weißt nie sicher, wie es weitergehen wird.

1967 lautete die Antwort auf die Frage “Wie lang habe ich noch?”: 9,7 Jahre. Damals gab es Levodopa noch nicht. Außerdem wurde zwischen Morbus Parkinson und einem atypischen Parkinson-Syndrom nicht unterschieden.

Seitdem hat sich einiges verändert. Bis 1993 lag die Lebenserwartung durch die Gabe von Levodopa bei 13,1 Jahren. 

Die letzte Studie zu diesem Thema ging bis 2016. Zu dieser Zeit betrug die Lebenserwartung von Gesunden 23.3 Jahre. Bei Parkinson war die Lebenserwartung 14,6 Jahre. 

Die Gruppe bestand aus 83 Parkinson-Erkrankten, 12 MSA-Patienten und 5 PSP-Patienten. In dieser Zeit gab es die THS bereits. Ob und wie viele Studienteilnehmer eine hatten, ist nicht bekannt.

Eine der häufigsten Todesursachen ist auch bei Parkinson der Infekt. Insbesondere die Corona-Pandemie hat die Lebenserwartung für alle Menschen spürbar gesenkt. 

Wie die Lebenserwartung bei Parkinson und gesunden Menschen aktuell ist, lässt sich derzeit schwer voraussagen. 

Aber geht es dir wirklich nur um die Jahre, die du noch leben wirst?

Erfahre jetzt, was wichtig für dein Leben sein kann und wie du deine Lebenserwartung verbessern kannst.

Warum es trotzdem wichtig ist, sich früh Gedanken zu machen und aktiv zu werden

Bis hierher war alles eine reine Statistik. Du bist aber nicht die Statistik. Du bist ein Mensch und du hast einen Einfluss auf deinen Körper und dein Gehirn.

Bisher ist noch unklar, warum Parkinson entsteht und wie die Erkrankung verläuft. Dennoch gibt es einige interessante Thesen, die dir jetzt schon helfen können. 

Wenig Stress, erholsamer Schlaf, eine gesunde Ernährung, Meditation und ausreichend Bewegung sind wichtig für deine Gesundheit. Je früher und besser du dies umsetzt, desto mehr wirst du profitieren. Das zeigen die Studien der vergangenen Jahre.

Nein, auch mit Selleriesaft wirst du Parkinson nicht heilen. Und bisher gibt es noch keine nachgewiesene Strategie oder Behandlung zur vollständigen Heilung. 

Die bisherigen Parkinson-Medikamente wirken rein symptomatisch. Wenn du aber deinen Lebensstil entsprechend anpasst, kannst du den Verlauf verzögern und deine Lebensqualität verbessern.

Zur Beruhigung: Nein, es gibt nicht den einen Lebensstil, der für alle gleich gut ist und funktioniert. Dein Körper kennt die Antwort. Vertrau darauf: Er wird dir zeigen, was gut für dich ist. Kostenlos!

Die bisherigen Studien beziehen sich vielfach auf eine kleine Gruppe Patienten. Viele davon stehen am Anfang der Parkinson-Krankheit.

Was in Studien getestet wird, muss wiederholbar sein. Deshalb werden oft Geräte benutzt, die man entsprechend einstellen kann.

Daher kannst du die Ergebnisse nicht komplett übertragen. Vieles ist für dich so nicht machbar. Und nur weil ein Training auf einem Ergometer oder Laufband getestet wurde, heißt es nicht, dass normales Radfahren und Walken sinnlos sind.

Parkinson Lebenserwartung: Was sagen die Studien und meine Erfahrung

Wie kannst du die Gesundheit und Mobilität so lange wie möglich erhalten?

Bevor ich die Maßnahmen vertiefe, die für dich gut sein können, möchte ich zur oben genannten Studie zurückkommen. Diese Studie zeigte nämlich auch, dass die Lebenserwartung von Parkinson-Erkrankten unterschiedlich ist. Betroffene mit milden Symptomen scheinen länger zu leben als Erkrankte mit starken Symptomen. 

Der Unterschied zeigt sich allerdings nicht nur in der Lebenserwartung. Auch die körperlichen Einschränkungen, Stürze oder die Notwendigkeit eines Rollstuhls sind zu einem früheren Zeitpunkt.

Daher kann ich dir nur anraten, früh mit einem gesunden Lebensstil gegenzusteuern. Hier zählt auch nicht unbedingt: Viel hilft viel. Es geht darum, dass es zu dir passt, du die richtigen Maßnahmen und die optimale Dosis findest. 

Und nein, es ist auch nie zu spät. Fang einfach an.

Welche Maßnahmen sind sinnvoll:

Ernährung:

• ausreichend mit Nährstoffen und Eiweiß abgedeckt (auf Timing achten)

• wenig Zucker, Alkohol (Alkohol ist neurotoxisch)

• fermentierte Lebensmittel für gesunde Besiedlung des Darms

• ggf. auch mediterrane Küche oder ketogene Ernährung

• mögliche Unverträglichkeiten berücksichtigen und kontrollieren

Bei der Ernährung kannst du berücksichtigen, was du gerne isst und gut verträgst. 

Außerdem haben die Lebensmittel eine Wirkung auf deine Medikamente. Kaffee und Vitamin C scheinen eine positive Wirkung auf Levodopa zu haben. Eine gleichzeitige Einnahme von eiweißhaltigen Produkten scheint eher ungünstig zu sein.

Drittens hat das, was du isst, wahrscheinlich einen Einfluss auf den Verlauf von Parkinson. Lebensmittel können neurotoxisch sein. Das bedeutet, dass sie für die Nerven schädlich sind. Lebensmittel können auch Entzündungen begünstigen. Es macht daher Sinn, dass du eine gute Auswahl triffst und dich gesund ernährst.

Schlaf:

Es ist vermutlich nicht überraschend, dass ein guter und ausreichender Schlaf wichtig ist. Das hängt damit zusammen, dass sich dein Körper nur in der Tiefschlafphase wirklich erholen kann. Außerdem werden hier auch Informationen verarbeitet. 

Natürlich kannst du eine REM-Schlafstörung nicht einfach wegatmen. Dennoch kannst du einiges tun, um deine Schlafhygiene zu verbessern. 

Wenig Stress:

Stress im Alltag bedeutet, dass dein Körper konstant überlastet ist. Dein sogenannter Sympathikus ist überaktiv. Das bedeutet, dass dein Herz schneller schlägt, der Blutdruck höher ist und dein Körper zu einer hohen Leistung bereit ist. Andersherum bedeutet das, dass wichtige Reparaturarbeiten nicht geleistet werden können. Nährstoffe werden nicht mehr gut aufgenommen. Das Bindegewebe wird schwächer und dein Körper ist irgendwann nur noch überfordert.

Im Grunde wäre es nicht schlimm, wenn du nur kurzfristig Stress hast. Das Gift liegt in der Dosis. Sorge für ausreichend und regelmäßige Pausen. Achte darauf, dass du dich wirklich entspannen kannst. Konzentriere dich auf die Aufgabe, die du hier und jetzt machst. Bleibe wertfrei. Wenn du merkst, dass du ständig Stress hast, setze deine eigene Erwartung herunter. Überlege dir auch konkret, was dir helfen kann.

Meditation:

Meditieren kann dir helfen, gelassen und entspannter zu werden. Studien haben gezeigt, dass durch regelmäßiges Meditieren Stress- und Angst-Erleben abnehmen kann. Der Cortisolspiegel sinkt. 

Achtsamkeitsmeditationen scheinen die Belastbarkeit zu steigern und die psycho-kognitiven Einschränkungen zu minimieren.

Bewegung:

Bewegung ist in meinen Augen natürlich das spannendste Thema.

Was ist hier wichtig?

Natürlich kann ich mit dem Thema mehr als ein "Fit trotz Parkinson"-Buch füllen. Meiner Erfahrung nach ist es hier wichtig, genau hinzusehen. Was kannst du im Moment? Was machst du schon? Was brauchst du jetzt und auch für die Zukunft?

Deshalb folge ich dem Prinzip: analysieren, testen und umsetzen.

Es geht eben nicht darum, irgendetwas zu tun, sondern gezielt Absichten zu setzen und umzusetzen. Damit kannst du deine Lebensqualität steigern und Symptome lindern. 

Im Online-Trainingsbereich kannst du dir selbst helfen und den Effekt deiner Therapie steigern. Hier findest du weitere Informationen.

Was kannst du tun, wenn sich dein Zustand verschlechtert und warum du nicht erst darauf warten solltest

Im Laufe der Parkinson-Erkrankung kommt es immer wieder zu Phasen, in denen es dir nicht gut geht. Die Symptome werden schlimmer. Du bist nicht mehr so belastbar oder kannst dich nicht mehr so gut bewegen.

Eine Verschlechterung lässt sich am Anfang meistens ganz gut mit einer Veränderung der Medikamente drosseln. Doch mit den Jahren wird das immer schwieriger. Spätestens dann wird nach anderen Wegen gesucht.

Auch an diesem Punkt rate ich zum Analysieren, Testen und Umsetzen. 

Betrachte deine Situation genau. Ergreife nicht in wilder Panik unpassende Maßnahmen.

Gerade erst hatte ich wieder so ein Gespräch, wo eine Kundin dachte, sie ist inkonsequent und übt zu wenig. Beim genauen Betrachten fiel aber Folgendes auf. Vor lauter Arztbesuchen und Therapieeinheiten hatte sie oft keine Zeit und Energie mehr, um zusätzlich zu üben.

Daher gebe ich dir diese drei Tipps:

1. Betrachte deine Situation in Ruhe. 
2. Lass dir von einem Experten helfen, um bessere Effekte zu haben.
3. Fang früh an und steuere regelmäßig bei, um den richtigen Moment nicht zu verpassen. 

Wie und wo findest du eine Gemeinschaft und Unterstützung?

Im Hinblick auf die Lebenserwartung bei Parkinson ist es wichtig, Unterstützung zu haben. Natürlich ist der Hausarzt und Neurologe sehr wertvoll. Aber andere Menschen, die man privat kontaktieren kann oder andere Experten, die man häufiger sieht, sind eben auch wichtig.

Kontakte können durch eine Selbsthilfegruppe online oder vor Ort entstehen. Aber auch Sportgruppen, die speziell für Parkinson-Erkrankte sind, bieten viele Möglichkeiten.

Im Online-Trainingsbereich findest du nicht nur Menschen, die in deiner Situation sind. Du kannst auch 24 Stunden am Tag auf alle Tipps und Videos zugreifen. Einmal im Monat treffen wir uns online zum Trainingsbooster, um über die Situation zu sprechen. 

So verbesserst du die Lebenserwartung bei Parkinson im fortgeschrittenen Stadium 

Wenn sich dein Zustand verschlechtert

Wenn man merkt, dass man ständig Schmerzen hat oder weniger kann als früher, dann wird es schwieriger, am Ball zu bleiben. Einige Betroffene haben dann das Bedürfnis, sich mehr zu quälen und versuchen das Pensum durchzuhalten.

Andere haben konstant ein schlechtes Gewissen, weil sie doch zu wenig tun und viel mehr tun sollten. Als ob es nur davon abhinge, ob man genug macht. Das ist leider ein Irrglaube.

Wieder andere Betroffene geben es ganz auf. Sie bekommen sich nicht mehr motiviert. Es ist zu anstrengend, bringt nichts, ist eh zu wenig. Damit wird aber nur alles noch viel schlechter.

Im fortgeschrittenen Stadium ist es wichtig, genau zu schauen, wie viel man schafft. Setze die Erwartung runter. 

Auch wenn du merkst, dass du dich überhaupt nicht motivieren kannst, lässt sich meistens noch irgendetwas finden. Die Lösung sollte machbar sein und dir eine Erleichterung bringen. Ja, das sieht dann manchmal nicht nach einem intensiven Sportprogramm aus. Und trotzdem kann ein Rollstuhlfahrer damit zwei Jahre lang noch fast auf dem gleichen Niveau bleiben und weiterhin zuhause leben. Damit wäre ich schon zufrieden. Und du?

Um vorzusorgen

Richten wir den Blick mal nach vorne, um vorzubeugen. Wenn du ein ängstlicher Typ bist, lies hier nicht weiter. Es ist nicht meine Absicht, dich zu ängstigen. Aber im Vorfeld kannst du einiges tun, wenn du weißt, worauf du achten solltest.

Parkinson ist keine Erkrankung mit direkter Todesfolge. Es gibt im Endstadium dennoch Risiken und Probleme, die die Lebenserwartung senken können.

Diese Risiken und Probleme sind:

Stürze

Das Sturzrisiko kannst du mit Gleichgewichtsübungen, Gangschule und Sturztraining verringern. Dazu findest du zahlreiche Übungen im Online-Trainingsbereich.

Schluckprobleme

Ein unterschätztes Problem ist das Thema Schluckprobleme. Es betrifft aber auch nicht Parkinson Betroffene und ist weiter verbreitet, als man glaubt.

Statistiken zur Folge kommt die Schluckstörung bei 7-10 % der Gesamtbevölkerung vor und bei den Über-55-Jährigen sogar bei 16-22 %.

Leider wird eine Schluckstörung oft unterschätzt. Dabei ist das Schlucken komplex. An die hundert Muskeln sind daran beteiligt.

Allerdings wird besonders bei Parkinson oft nicht wahrgenommen, wenn Lebensmittelreste oder Medikamente im Hals bleiben. Werden diese eingeatmet, kann es zu Infekten, einer Lungenentzündung oder im schlimmsten Fall sogar zum Ersticken kommen. 

Bei Parkinson entstehen Schluckprobleme schleichend. Die Stimme klingt öfter belegt. Du räusperst dich öfter. Deine Stimme ist nicht mehr so klar und deutlich.

Das sind alles Anzeichen, dass du einen Spezialisten aufsuchen solltest, der sich das genauer ansieht. Nur eine entsprechende Untersuchung schafft Gewissheit.

Außerdem: Fähigkeiten, die du einmal verloren hast, kannst du im weiteren Verlauf schwer neu erlernen. Daher macht eine korrekte Diagnostik und ein frühes Sprach- oder Schlucktraining Sinn.

Infektionen:

In den letzten Jahren hat das Thema Infekte viel Aufmerksamkeit erhalten. Wichtig für ein starkes Immunsystem sind Bewegung, Ernährung und Entspannung sowie ein erholsamer Schlaf. 

Aber auch eine aufrechte Haltung kann helfen, die Lungen und Bronchien besser zu durchfluten und den Körper mit Sauerstoff zu versorgen.

Nicht immer ist eine Lungenentzündung die Folge eines Infekts. Auch eingeatmete Nahrungsmittel können wie oben angedeutet die Ursache sein. 

Deine inneren Organe:

Deine Organe spielen eine entscheidende Rolle für deine Lebenserwartung. Egal ob die Nieren, Leber oder der Darm. Trinke täglich ausreichend Wasser. Kümmere dich früh genug um deine Organe und nimm Vorsorgeuntersuchungen wahr. 

Ein Tanz bis ans Lebensende: Wie Bewegung Hoffnung und Lebensqualität schenkt

Das Leben mit Parkinson ist nicht immer leicht. Es kommt also nicht nur auf die reine Lebenserwartung an, sondern auch darauf, wie du es ausfüllst. Ich wünsche dir ein erfülltes Leben. Ein erfülltes Leben ist voll von Abwechslung. Es beinhaltet Aktivitäten, die dir Spaß machen.

In fast jedem Stadium lassen sich Bewegungselemente einbauen. Doch je früher du wichtige Übungen erlernt hast, desto einfacher kannst du sie in der Not anwenden und desto schneller dich wieder wohler fühlen.

Sei ehrlich zu dir. Was macht dir Freude? 

Bist du ein Mensch, der Musik mag oder haben dich schon immer Bälle fasziniert? Bist du gerne draußen oder meidest du das Sonnenlicht?

Das alles klingt sehr banal. Doch die Dinge, die dir Freude machen, werden dir leichter fallen. Das, was in deinem Leben Sinn macht, wird dir helfen, besser mit Parkinson umzugehen.

Dein Körper braucht Bewegung.

Mein Fazit:

Parkinson ist bis heute nicht heilbar. Die Forschung versteht von Jahr zu Jahr mehr über Parkinson und was wichtig für die Lebenserwartung ist. Neue Biomarker werden entwickelt, um Parkinson früher zu diagnostizieren oder besser behandeln zu können.

 Ziel ist es, Behandlungen zu finden, die wirklich ins Krankheitsgeschehen eingreifen können. Und weil es noch nicht so weit ist, rate ich dir dringend, dich um deinen Lebensstil zu kümmern.  

Was wie ein leicht dahin gesagter Satz klingt, wird von vielen Studien bestätigt. Ohne Bewegung läuft nichts!

Und zum Schluss das Video zum Anschauen: